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EPILEPSIA: DERRIBANDO ESTIGMAS Y CREANDO CONCIENCIA


Bertha Sola | Bienestar | Fecha: 2014-03-26 | Hora de creación: 10:38:30 | Ultima modificación: 10:38:30

Dada la importancia de esta enfermedad, el 26 de marzo se conmemora el Día Mundial de la Epilepsia o Día Púrpura, con la finalidad de generar conciencia sobre el padecimiento.

El Día Mundial de la Epilepsia o Día Púrpura surgió el 26 de Marzo de 2008 como iniciativa de una niña canadiense de 8 años que tenía muchos temores acerca de su enfermedad, y que además, se dio cuenta del estigma y de la discriminación de que son objeto las personas con epilepsia.

En varios países, incluido México, las personas con epilepsia se enfrentan a severos problemas sociales, que son más difíciles que la misma epilepsia. “Hay veces en que este padecimiento no tiene ningún problema para ser controlado, pero por el simple hecho de que le digan a la persona que es epiléptica, los demás ya lo ven diferente, y es algo que a veces es imposible de superar y significa discriminación en el medio familiar, escolar,  laboral  y social”.

La epilepsia es la presentación repetida de crisis o ataques, que ocurren por una descarga excesiva de las neuronas cerebrales, que tiene diversas manifestaciones y causas variadas. Un "ataque epiléptico" puede ser tan sutil como desconectarse o perder la noción por pocos segundos, percibir alguna sensación extraña en el  abdomen, sentir que ya se vivió antes una situación, presentar sacudidas involuntarias y momentáneas de una extremidad, o presentarse algo tan impactante como una convulsión de todo el cuerpo en la que la persona pierde la conciencia, se pone “tiesa” por varios segundos y luego se sacude rítmica y violentamente de las cuatro extremidades, se pone morada, se muerde la lengua y produce mucha salivación y flemas que le pueden obstruir la vía de la respiración.

Es importante destacar que esta afección neurológica no es contagiosa ni está causada por ningún fenómeno sobrenatural, ni castigo divino como antiguamente se le consideraba. Algunas personas con retraso mental pueden experimentar ataques epilépticos, pero tener estos ataques no implica necesariamente el desarrollo de una deficiencia mental.

Tres cuartas partes de los afectados desarrollan la epilepsia en las dos primeras décadas de vida. Algunos tipos de epilepsia pueden ser mortales en la niñez temprana; otras se curan espontáneamente y otras son de difícil control desde el principio. Sin embargo, la mayoría podrán llevar una vida normal si tienen un tratamiento adecuado y algunos pueden lograr la curación después de un tiempo largo sin crisis controlados con medicamentos y dejar de tomarlos sin recaer. Con un buen control pueden hacer todas sus actividades sin restricción.

La epilepsia es el tercer trastorno neurológico más frecuente y se calcula que a nivel mundial existe entre el 1 y el 2 por ciento de personas con epilepsia y en México hay cerca de 2 millones de personas que padecen esta enfermedad.

Por ello, “la epilepsia es un problema de salud pública, ya que el alto número de pacientes afectados requieren atención médica y estudios, además de un tratamiento continuo y en muchos casos a largo plazo, lo que significa un alto costo para el sistema de salud”, señaló la Dra. Lilia Núñez Orozco, Presidenta del Grupo de Aceptación de Epilepsia que constituye el Capítulo Mexicano del Buró Internacional para la Epilepsia.

El costo social es muy alto, ya que a las personas con epilepsia se les incapacita prematuramente por cuestión de estigmatización, y hay pensiones que pagar o son una carga para la familia y para la sociedad en general. Además, los enfermos necesitan tratamientos adicionales para la depresión y ansiedad, que frecuentemente la complican, por lo que la epilepsia se vuelve una enfermedad costosa.

Las personas con epilepsia son rechazadas de la escuela, no logran conseguir trabajo tan fácilmente o en ocasiones es imposible, y si ya lo tienen, pueden ser despedidos injustificadamente o ser relegados en sus trabajos, de modo que no pueden crecer, aunque tengan la capacidad e instrucción para ello, puntualizó la Dra. Lilia Núñez.

Así, “el Día Mundial de la Epilepsia o Día Púrpura”, es un foro importante para que las personas con esta enfermedad la conozcan mejor, que desechen los conceptos erróneos acerca de la misma, que se desmitifique la epilepsia y que vean que es una enfermedad como cualquier otra, que requiere de ciertos cuidados un tanto especiales, pero que no los hace tan diferentes a enfermos que tienen padecimientos crónicos, que deben llevar un tratamiento de largo plazo o en ocasiones de por vida.

Al conocer mejor su enfermedad, cooperan para seguir su tratamiento, son más apegados al mismo y logran una mejoría mayor, un control que tal vez hasta ese momento no habían conseguido.

La familia también la padece, enfrenta muchos temores y angustias, por lo que es parte fundamental que ellos también conozcan más a fondo lo que es la epilepsia para que puedan superar este temor y esas preocupaciones terribles que, a veces, hacen que ellos mismos sustraigan a sus familiares de la escuela, por temor a que se burlen de ellos.

“El mensaje central del Día Mundial de la Epilepsia es que se conozca la enfermedad, que se puede controlar con tratamiento y que los pacientes pueden integrarse a la vida normal y de esta forma disminuir la discriminación y estigmatización que hay contra la epilepsia y permitir que las personas que la padecen desarrollen plenamente sus capacidades y se integren a su vida familiar, escolar, laborar y social de una manera normal.”

Po último, la Dra. Lilia Núñez Orozco hizo una invitación a pacientes, familiares, personal de salud y público en general a asistir al Foro del Día Mundial de la Epilepsia, que se realizará el Sábado 29 de Marzo de 8:30 a 15:00 hrs. en las instalaciones del Palacio de Medicina de la UNAM, ubicadas en Brasil No. 33, Plaza de Santo Domingo, Centro Histórico de la Ciudad de México. La asistencia es gratuita. Se recomienda confirmar la asistencia a los teléfonos 5200-3474 y 5666-6548, al correo electrónico lilianuor@yahoo.com o en la página www.epilepsiahoy.com

 

http://www.cronica.com.mx/notas/2014/824125.html

 

 


Última modificación :
26 Marzo, 2014 13:27 por: Margarita Maldonado.

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